17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno congénito en el que la sangre no coagula de forma normal debido a la deficiencia de proteínas específicas y es considerada una “enfermedad rara” debido a su baja frecuencia.
Este año, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación celebrará esta fecha con el lema Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias, informó César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
En la actualidad, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) aún se encuentran subdiagnosticadas y desatendidas.
“Reconocer a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación constituye un hito importante para nuestra comunidad. Anteriormente, con frecuencia eran vistas solamente como portadoras y no como personas con un trastorno de la coagulación. Es hora de aceptar y reconocer plenamente sus experiencias y dificultades”, indicó.
Dar prioridad al diagnóstico y tratamiento de mujeres y niñas es fundamental para fortalecer la comunidad de trastornos de la coagulación, anotó.
El Día Mundial de la Hemofilia 2025 es un llamado a la acción para gobiernos, proveedores de atención médica y defensores de pacientes de todo el mundo, con el propósito de cerrar la brecha que existe en la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. Estas personas con frecuencia enfrentan retraso en el diagnóstico, acceso limitado al tratamiento y falta de comprensión de sus singulares necesidades, reiteró.
El Día Mundial de la Hemofilia tiene el objetivo es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
La hemofilia se genera debido a la deficiencia de proteínas específicas: factor VIII (FVIII) de coagulación en la hemofilia A y factor IX (FIX) en la hemofilia B.1
Los signos y síntomas de este padecimiento varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel se encuentra levemente reducido, es posible que el sangrado se presente solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede aparecer sangrado espontáneo.
Entre las enfermedades raras, la hemofilia es la que cuenta con el tratamiento más seguro y eficaz. Éste consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta en la sangre, inyectando por vía intravenosa un producto que contiene el factor necesario.
