Legisladora impulsa creación de Registro y Comisión Nacional de Enfermedades Raras
Una iniciativa para reformar la Ley General de Salud propone que se modifique el artículo 61 y se agregue el artículo 161 Ter 1 y 161 Ter 2 para la creación de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, con el que se tenga un registro nacional y se garantice la atención a madres de familia y sus hijas e hijos, además, que se aplique un tamiz neonatal y se tenga una observación efectiva e integral junto con asesoría genética.
La iniciativa que propuso la diputada federal de Morena, Mónica Herrera Villavicencio, se remitió a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis, y agregó el capítulo “Enfermedades Raras” a dicho ordenamiento legal.
El documento define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, indica que se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son crónicas, complejas, y pueden estar originadas por un trastorno genético.
En México se reconocen más de 500 mil enfermedades entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, y Homocistinuria.
Este tipo de enfermedades tienen su origen genético, donde 50 por ciento afectan a la población infantil y 30 por ciento de los pacientes mueren antes de cumplir cinco años de edad
A través de un comunicado se informó que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras tendrá como fin promover el estudio, prevención, investigación y divulgación de las mismas; además, formulará y aplicará programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.
Asimismo, se indicó que el Registro Nacional será el instrumento a través del cual la Comisión recopilará la información relacionada con las enfermedades raras, la proporcionará a pacientes y familias de personas que tengan estos padecimientos y permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica.
