México sin censo sobre pacientes con Lupus; mayoría podrían ser mujeres

El lupus es una de los padecimientos que, en su mayoría afecta a las mujeres, se presenta de diferentes maneras según la paciente y por lo tanto el tratamiento puede variar, cuestiones que complican la intervención médica para el sector de la población que lo padece. El hecho se agrava ante la falta de información estadística por lo que, activistas urgen a que se legisle sobre el tema.

Laura Athié, presidenta del Centro de Estudios Transdiciplinarios Athié Calleja por los Derechos de las Personas con lupus, explicó que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más complicadas de diagnosticar, por lo que, en algunos casos el diagnóstico puede durar hasta seis años desde la aparición de los síntomas.

“El Lupus aparece de cada diez personas, nueve somos mujeres. El diagnóstico en México llega a durar hasta seis años. Es una enfermedad todavía invisibilizada, es crónico-degenerativa, muy compleja y no tiene un perfil único. Eso quiere decir que cada persona con lupus puede presentar distintas manifestaciones y por lo tanto, los tratamientos son multidiversos, son distintos y todo eso requiere un gran aprendizaje por parte de la comunidad médica y también social”, detalló Laura Athié.

En entrevista con Ojo Clínico News compartió que en México se busca que haya una mayor atención, además, indicó la necesidad que exista un censo nacional para conocer cuántas personas viven con esta enfermedad.

Ante este escenario, compartió, se está impulsando una iniciativa de ley que vea por los derechos de las personas con lupus. A la fecha se tienen 10 estados de la república en el que se presentó, incluido Baja California. La iniciativa ya se aprobó en el Congreso de Puebla y esperan que se suba al Senado.

La presidenta del Centro de Estudios Transdiciplinarios Athié Calleja por los Derechos de las Personas con lupus explicó que la iniciativa de ley consiste en que haya un censo, mayor investigación, que pare la discriminación hacia las personas que viven con esta enfermedad, como la que ocurre en los centros de trabajo donde no se tiene mucha información sobre el tipo de agotamiento y dolor articular que pueden experimentar las pacientes.

Asimismo, indicó que la información que se tiene es que, de acuerdo con el Registro Mexicano de lupus, por cada 100 mil habitantes hay entre 20 y 70 personas con esta enfermedad, sin embargo, no es un dato exacto.

“Si ustedes investigan otras enfermedades, por ejemplo cáncer, si investigan diabetes, encontrarán mucha información, pero en el caso de estas dos no es muy difícil de esta, Y bueno, digo dos, debería decir 100, porque aproximadamente hay 100 enfermedades autoinmunes”, refirió la investigadora y activista.

Y agregó, “De esas, la que se conoce como la de las máscaras más complicada es el lupus. Saber cómo está el panorama de esta enfermedad aquí en Baja California, justo en Baja California necesitamos más información. Lo que también necesitamos saber es exactamente cuántos médicos y médicas están aquí en el estado especializados en este tema”.

Por otra parte, señaló que en Baja California no hay grupos de apoyos para pacientes con lupus como existe en otras entidades. La ausencia de estos espacios, dijo, provoca que las personas vivan su enfermedad de manera solitaria sin expresar libremente la forma en cómo enfrenta su día a día con los síntomas que vive.

Pese a que la iniciativa de ley se presentó en otras entidades como Sinaloa, Baja California, Baja California Sur, Tlaxcala, Michoacán, Morelos e Hidalgo, sólo el Congreso de Puebla la aprobó el pasado 20 de febrero.