Difícil acceso al campo laboral y educativo para personas con síndrome de Down en Baja California

El pasado viernes, 21 de marzo, se conmemoró el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha en la que personas como Zenaida Hernández Mondragón, directora de Mi Primer Aventura y madre de Camila, una niña de 8 años con síndrome de Down, la utilizan para visibilizar las situaciones a las que se enfrentan, no solo las personas con esta condición genética, sino también las padres y madres que recorren este camino en solitario.

“Nos enfrentamos a barreras como falta de capacitación del docente, de repente me preguntan ¿Cómo le hablo a tu hija? No saben cómo dirigirse a las personas con síndrome de Down, y eso me lo han preguntado en los contextos sociales, no nada más en la escuela”, compartió Zenaida Hernández, quien se vio en la necesidad de inscribir a su hija en una escuela privada y contratar una maestra sombra para asegurarle un mejor futuro educativo.

Explicó que no existe información sobre el síndrome de Down, cuestión que genera que las personas neurotípicas (aquellas que tienen un funcionamiento cerebral y patrones neurológicos típicos en una sociedad) no sepan cómo abordar a personas con este síndrome.

Contó que, en el caso de Camila, una niña que sabe hablar y mantener una conversación; cuando las personas adultas las abordan solo se dirigen a ella como mamá, pero no a la niña, porque existe la creencia de que no tienen la capacidad de interacción.

“No tenemos esa costumbre de hablarles directamente a ellos o de relacionarnos con ellos como cualquier persona en una vida social integrada, entonces, creo que la finalidad de este evento es hacer conciencia y visibilizar a las personas con síndrome de Down, que vean sus necesidades, que vean sus características, que crean en ellos para que así los podamos integrar más a la vida social”, expresó Hernández Mondragón a Ojo Clínico News, durante el evento que se realizó en las instalaciones del Centro de Rehabilitación Integral (CRI) para concientizar sobre las necesidades de las infancias y personas adultas con síndrome de Down.

Enfatizó que una de las principales necesidades para incluir a las personas con síndrome de Down es abatir la desinformación que existe; cuando ella tuvo a su hija, no hubo alguien que le diera acompañamiento ni le explicara sobre los cuidados que requiere un menor de edad con este síndrome.

Zenaida contó que una vez que su hija nació debió capacitarse por su cuenta de manera autodidacta, a través de redes sociales, internet, ya que no existe capacitación para padres de familia ni para la sociedad en general.

No solo era información sobre la crianza, era conocer que las niñas y niños con síndrome de Down, en la mayoría de casos vienen con otras comorbilidades que se deben atender. En algunos casos se tienen diagnósticos de hipotiroidismo, dificultades en la visión, cardiopatías, entre otros.

Además, se requieren una serie de terapias como la física para que puedan caminar pronto, terapia de lenguaje para que desarrollen su comunicación verbal, terapia psicológica para aprender a expresar y comunicar sus emociones; así como terapia ocupacional para aprender a vestirse, ponerse los zapatos y comer.

Sin embargo, no todas las madres y padres de familia tienen acceso a este tipo de tratamientos, la situación se complica porque en el sector de salud público las listas de espera pueden ser largas y de obtener consultas, no suelen darles el tiempo que se requiere porque hay más pacientes en espera de ser atendidos.

En el sector educativo, contó Zenaida, el panorama para padres con hijos con síndrome de Down no es el más esperanzador, ya que las dos escuelas que existen, al menos en Tijuana, y que están especializadas para niños como Camila, no tienen suficientes espacios, por lo que se les debe contratar una maestra que les dé acompañamiento.

Por otra parte, los adultos con síndrome de Down se encuentran rezagados de la actividad laboral, opinó Hérnandez Mondragón, quien sugiere que la iniciativa privada ofrezca capacitaciones para incluir en el campo laboral a este sector de la población.

“Si no se les capacita, cómo van a tener la oportunidad para tener ese empleo, entonces, creo que falta capacitación para el empleo para los adultos con síndrome de Down”, enfatizó.

Los retos a los que se enfrenta un núcleo familiar con la llegada de un bebé con síndrome de Down, son una cuestión que se vive en solitario, reflexionó Zenaida Hernández. Describió que ante la falta de espacios donde obtengan información de cómo tratar a un menor de edad con esta condición, genera una soledad en los tutores.

“De repente sí me sentí muy sola, dentro de la discapacidad sí hay mucha soledad y mucha desinformación, entonces, es lo más importante, informar a la sociedad en general y a los padres de familia para que se sientan más tranquilos”, compartió.

Y agregó: “Nunca supe que también era importante mi salud, siempre se enfocan en las personas que tienen discapacidad, y a veces hasta te regañan y te hacen sentir culpable porque hay atrasos, pero son por falta de información o por falta de la parte económica, que también es una parte muy importante, porque como necesitan muchos especialistas y muchas terapias, entonces, la falta de economía es un tema, la falta de información y la falta de cuidado del cuidador. Lo que me faltó que me dijeran en el sector público es que yo también tengo que estar bien, y que me tengo que cuidar para poder cuidar a mi hija, entonces, eso creo que falta, mucha más humanidad en la parte pública, más cuidado al cuidador para que ese niño que depende de esa persona, también esté bien”.

Tras esta experiencia decidió empezar el proyecto Mi Primer Aventura en 2021. En ella trabajan principalmente con talleres y capacitaciones en el lenguaje que es lo que les ayuda a integrarse en la sociedad, para comunicar sus emociones, transmitir sus necesidades.

Personas interesadas pueden contactarlos en redes sociales como miprimeraventura y en el 6642917540

Los talleres tienen costos, pero a partir de un estudio socioeconómico se dan apoyos a las familias que califiquen. En la actualidad ayudan alrededor de 70 personas.