La OMS declara las enfermedades raras “una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”
La 78 Asamblea Mundial de la Salud eclaró a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.
La resolución, promovida por España y Egipto, pone de relieve la urgencia de abordar los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus cuidadores.
“Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”, afirmó Mónica García, ministra de Sanidad de España.
“Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás”, anotó.
Según el texto aprobado, la OMS y los Estados Miembros deberán trabajar conjuntamente para:
Desarrollar un plan de acción mundial integral (2025–2028)
La OMS elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador se presentará a la 81 Asamblea Mundial de la Salud en 2028.
Integración de las enfermedades raras en los sistemas nacionales de salud
Se insta a los países a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública, mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.
Fortalecimiento de la cobertura sanitaria universal
La resolución pone el foco en la equidad en el acceso a servicios esenciales y pide a los Estados ampliar la cobertura sanitaria para garantizar diagnósticos oportunos, medicamentos y tecnologías sanitarias asequibles, sin que ello suponga una carga económica para las familias.
Fomento de la investigación e innovación
Se reconoce la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en la investigación de enfermedades raras, muchas de las cuales carecen aún de tratamiento eficaz. Se promoverán alianzas entre gobiernos, instituciones científicas, sector privado y organizaciones de pacientes.
Educación y formación sanitaria
La resolución hace hincapié en la capacitación de los profesionales sanitarios desde las etapas formativas, para mejorar la detección, el abordaje clínico y el acompañamiento adecuado de los pacientes, evitando así diagnósticos erróneos o tardíos.
Participación de pacientes y organizaciones civiles
Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas, planificación sanitaria y evaluación de servicios, como garantía de un enfoque centrado en el paciente.
Recogida de datos y creación de registros nacionales e internacionales
Se anima a los países a crear o fortalecer registros de enfermedades raras, y a adoptar sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet, para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basada en evidencia.
Cooperación internacional y acceso equitativo a tratamientos
Se promoverá la cooperación entre países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, seguros y asequibles, especialmente en regiones con recursos limitados. La resolución también destaca el papel de las tecnologías digitales, como la telemedicina, para acercar la atención especializada a zonas remotas.
Además, la resolución subraya la necesidad de incluir activamente a las organizaciones de pacientes y a las personas que viven con enfermedades raras en los procesos de toma de decisiones, así como de eliminar las barreras sociales, económicas y culturales que todavía hoy dificultan su acceso a derechos fundamentales como la salud, la educación y el empleo.
Este hito refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), especialmente la meta 3.8 sobre cobertura sanitaria universal, y avanza en el reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes como parte integral de los derechos humanos.
La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026, y un proyecto de plan de acción en 2028, consolidando así un nuevo marco de cooperación global en torno a estas patologías olvidadas.
